在线求助,求转发 我朋友的视力现在正在急速衰退,左眼视野仅剩~10%,右眼~30%,且有严重的视神经萎缩。目前我的朋友在杜克大学就诊,但现在因为一直找不到病因,所以不知道接下来要怎么治疗。如果有朋友...

蛋挞也是 Taco :kfctart:2026年3月3日 05:32

在线求助,求转发 @board
我朋友的视力现在正在急速衰退,左眼视野仅剩~10%,右眼~30%,且有严重的视神经萎缩。目前我的朋友在杜克大学就诊,但现在因为一直找不到病因,所以不知道接下来要怎么治疗。如果有朋友了解Johns Hopkins, Harvard, 或者 UPenn 的顶尖神经眼科专家推荐!请大家帮忙转发!

评论 (3)

只看楼主
蛋挞也是 Taco :kfctart:楼主2026年3月3日 05:33

@board 病情与检查摘要:

进展:双眼进行性视野缺损及视物模糊。

免疫及脑脊液检查:腰穿结果(AQP4, MOG, GFAP, MBP, 及寡克隆区带 OCB)全部为阴性。

影像学:中美两次眼眶MRI(2月3日及2月25日)报告均提示轻度视神经炎/炎症,但目前主治医生对活动性炎症的判定存疑。

既往治疗:今年2月曾接受大剂量甲泼尼龙(Solu-Medrol)冲击治疗,视力有部分恢复但效果有限。

由于视力仍在恶化,且各项常规自身免疫抗体均为阴性(基因检测结果需等待6周),我们需要尽快获得第二诊疗意见(Second Opinion)。

如果您有认识上述顶尖医院(Wilmer, Mass Eye and Ear, UPenn)擅长处理疑难视神经病变(Optic Neuropathy)的医生,或者有类似求医经历,请留言或私信联系我,或者直接联系我的朋友 wangjh926@gmail.com 非常感谢!

FiniteBanjo2026年3月3日 05:35

There is a common parasite that does something similar to mice, cats, and occasionally humans. I wonder why they haven’t ruled that out? Maybe it would have been visible on MRI, and the timeline doesn’t match that possibility.

1226833912026年3月3日 05:53

@taco @board
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