我哥今年32岁,去年底查出脑干胶质瘤,术后留下严重小脑共济失调和HOD(罕见病变)。在康复科住院近一年,目前仍无法自主行走,伴轻微抖动、构音不清,需长期住院治疗。因为病发太突然、打击太大,他深陷抑郁,...

有一只企鹅正等待着我2026年10月5日 02:38

我哥今年32岁,去年底查出脑干胶质瘤,术后留下严重小脑共济失调和HOD(罕见病变)。在康复科住院近一年,目前仍无法自主行走,伴轻微抖动、构音不清,需长期住院治疗。因为病发太突然、打击太大,他深陷抑郁,每天都在说“好不了了”“我活不久了”,认为康复训练没有用,现在完全抗拒康复训练。我妈曾瞒着他用舍曲林(我不知情),他知情后非常抗拒精神类药物。
我爸妈无业,精神堪忧。我爸甚至会偷偷转走我哥的存款和我的学费钱拿去酗酒挥霍,在病床前则动辄大吼大叫,我哥看见就让他滚。家庭关系紧张也拖缓我哥的治疗进度。我今年大三,确诊双相并稳定服药已经六年,家人现在一给我打电话或者一见到我就痛哭,说实话我的精神状态也很堪忧,完全没办法承受他们的情绪,也不知道该怎么办才好。

想求助有类似经验的朋友:
1. 我哥的情况需要请心理咨询师或者去精神科治疗吗?他现在构音不清,有专门针对这类病人的咨询师吗?
2. 有类似经验(突发重大疾病且康复进程极慢)的网友可以分享身心康复经验吗?
3.有没有了解HOD的网友可以提供一些康复的建议? 非常感谢!
@board

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